出席記者會的周小姐說,她 7 歲發病,她形容發病時,「就像螞蟻從骨髓裡鑽出來的感覺」,又癢又痛,非常難受;因異膚好發部位在脖子,睡覺時,頭髮粘在膿泡液上,早上醒來,要將頭髮扯開,有時甚至會撕下一層皮膚,真的很痛苦;加上異味與搔癢難耐,讓她從就學到工作,常有自卑感,更覺得自己「爛命一條」。
另名出席病友何先生則說,從 5 歲發病以來,「從不知道什麼是正常生活」,因為在學校或團體活動時,他永遠是個「特例」,不能曬太陽、得常換衣服、晚上從來沒有好好睡過,有時休假常常一倒頭就「秒睡」,一睡就是幾個十幾個小時;飽受異膚發作之苦,「全身 80% 體表面積都是現在或過去發炎留下的痕跡」。
朱家瑜說,國內異膚病友可接受治療的方式相當多元,藥品上市速度也不輸歐美及日本,而且多數也有健保給付;他以「陸、海、空」形容目前異膚病友可使用的現況,分別代表藥膏、口服及針劑等三種治療方式。
根據異膚病友問卷調查,有 95% 異膚病友會使用外用局部藥膏,其中近 9 成使用外部類固醇藥膏;在口服藥物部分,最常見的治療方式是口服抗組織胺,約占 85%;至於針劑部分,則有近 3 成使用最新生物製劑治療。
朱家瑜說,該用何種方式治療?最好是由醫師與病人一起討論後決定,例如口服小分子藥物,一天吃一顆,通常三天就有效止癢,約二周就好一半,但缺點就是容易復發;至於針劑,雖可維持 6 個月至 1 年,但有人就是怕打針;至於第二線的照光治療,一周也要 2 至 3 次,若居住地點較遠,每天交通往返時間也是個大問題。
本篇文章引用自此: https://helloyishi.com.tw/health/news/cure-and-survey-for-atopic-dermatitis/
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